Minas deu um importante passo para garantir mais saúde às crianças. Foi publicada, no último dia 13, lei estabelecendo que o Estado garantirá a realização do Teste do Pezinho Ampliado e, além disso, tornando obrigatória a divulgação da informação sobre o exame. Entretanto, a lei ainda não tem data para entrar em vigor e depende de regulamentação. Para a jornalista Larissa Carvalho, que está à frente da campanha pelo Teste do Pezinho Ampliado, o texto já é um avanço e pode auxiliar para que o exame seja oferecido em todo o país pelo Serviço Único de Saúde (SUS). Ela reforça outro ponto importante da norma: a obrigatoriedade da divulgação da informação sobre a existência do Teste do Pezinho Ampliado.
Atualmente, o Teste do Pezinho é obrigatório para todos os recém-nascidos e gratuito na rede pública de saúde, mas detecta apenas seis doenças: hipotireoidismo congênito, fenilcetonúria, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. O Teste do Pezinho Ampliado pode detectar cerca de 50 enfermidades.
Segundo a Secretaria de Estado da Saúde (SES-MG), a nova norma não esclarece quantas ou quais doenças serão contempladas pelo novo teste que passará a ser oferecido no Estado. Ainda de acordo com a secretaria, a lei vai precisar ser regulamentada e operacionalizada por meio de resoluções. “Por isso, a SES-MG, no momento, realiza estudos para definir como será a oferta dos serviços e também para garantir modelos de financiamento que tornem viável a sua oferta”, informa o órgão.
A jornalista Larissa Carvalho, repórter da Rede Globo, ingressou na luta pelo Teste do Pezinho Ampliado, encabeçada pela ONG Vidas Raras, ao descobrir que seu filho Théo era portador de acidúria glutárica, doença rara que o torna intolerante à proteína. Até conseguir o diagnóstico, o que aconteceu quando a criança estava com 1 ano e 10 meses, ela realizou uma verdadeira via sacra de médico em médico. Durante todo esse tempo, Théo consumiu proteína, que, no caso dele, causa a morte de neurônios. Com isso, a criança, que hoje tem 4 anos e meio, ficou com sequelas.
Larissa explica que a acidúria glutárica é uma das doenças que pode ser identificada pelo Teste do Pezinho Ampliado. O exame é oferecido na rede privada, mas as gestantes não costumam ser informadas sobre o procedimento. Com isso, as mães, mesmo podendo escolher pagar pelo teste, acabam nem sabendo dessa possibilidade.
“Quando a mãe descobre no Teste do Pezinho, do terceiro ao quinto dia de vida, que o menino tem um problema genético metabólico, a mãe já começa a dieta certa. A criança não vai ter sequela. Se eu tivesse feito o pacote mais básico (oferecido na rede privada), meu menino estava andando. Mas ninguém conta sobre o exame”, diz a jornalista.
Dessa forma, um dos pontos positivos que ela destaca na nova lei de Minas é justamente a obrigatoriedade da informação. O texto estabelece a garantia de que os hospitais, as maternidades, as clínicas médicas e os demais estabelecimentos de atenção à saúde, públicos e privados, localizados no Estado informem pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência do Teste do Pezinho Ampliado.
A ONG Vidas Raras encabeça a luta pela implantação do Teste do Pezinho Ampliado. Petição disponível na Internet recolhe assinaturas para que o exame seja oferecido pelo SUS, em todo o país. A adesão à campanha pode ser feita por meio do site https://pezinhonofuturo.com.br/ . O objetivo é recolher 1 milhão de assinaturas, sendo que já foram recolhidas cerca de 200 mil.
Leia entrevista com a jornalista Larissa Carvalho
“Todas as vezes que eu dei de mamar, naquele momento em que eu mais me sentia mãe, na verdade, naquele momento, eu estava matando, sem saber, os neurônios do meu filho. Se eu soubesse, eu poderia ter feito alguma coisa”. Esse relato emocionante e corajoso da jornalista Larissa Carvalho, repórter da Rede Globo, faz parte da campanha da ONG Vidas Raras pela implantação, pelo SUS, do Teste do Pezinho Ampliado em todo o país. Nele, Larissa exprime a angústia de ter amamentado seu segundo filho, o Théo, portador de doença rara que, como reação à ingestão de proteína, leva à perda de neurônios.
O Teste do Pezinho Ampliado, se tivesse sido realizado, poderia ter detectado o problema, levando os pais do Théo a tomarem as providências para evitar as sequelas. Mas Larissa sequer foi informada da existência do exame. No último dia 13, o Governo de Minas publicou lei garantindo a oferta do exame no Estado e a obrigatoriedade da informação sobre o teste. O texto ainda precisa ser regulamentado para que a medida passe a vigorar. Leia abaixo entrevista com a Larissa Carvalho, que é mãe do Theo e do João.
A nova lei mineira (23.554) é um avanço para a obrigatoriedade da realização do Teste do Pezinho Ampliado pelo Serviço Únido de Saúde (SUS)?
Na Paraíba, o Teste do Pezinho já é ampliado. No Distrito Federal, também. Minas é o terceiro que está ampliando. A gente espera que, com essa ampliação em Minas, o Teste do Pezinho mais eficiente, agora em dois Estados e no Distrito Federal, ganhe visibilidade para a gente conseguir ampliar no Brasil todo. Nesses três lugares, a ampliação acontece pelo SUS. Porque na rede particular já existe a ampliação. O preço varia de acordo com a quantidade de doenças que você quer rastrear.
Qual o papel da campanha do Instituto Vidas Raras, da qual você e o Theo são os mais atuantes em Minas, na aprovação da lei que prevê a ampliação do Teste do Pezinho no Estado?
A campanha é da ONG Vidas Raras, cuja fundadora é Regina Próspero, que teve filhos vítimas da falta de eficiência do Teste do Pezinho. A ONG sempre mobilizou as secretarias de Saúde, a sociedade civil, sempre fazendo seminários, sempre participando de congressos, indo ao Senado e à Câmara Federal, pedindo mudança no Teste do Pezinho. Então, a campanha é muito intensa há anos. A ONG lançou a petição Pezinho no Futuro (disponível no site pezinhonofuturo.com.br) para arrecadar 1 milhão de assinaturas. Com essa quantidade de assinaturas, o Governo Federal não tem opção. Tem que jogar fora as máquinas obsoletas, que só rastreiam seis doenças, e comprar máquinas que vão rastrear 54 doenças. A ONG tem papel fundamental nisso: pressionar, dialogar com sociedade civil e poder público e lançar essa petição pública.
Quais as conquistas você e Théo conseguiram, até agora, nessa luta?
A gente conseguiu muita assinatura. Consegui que muitos jornalistas fizessem reportagens. Eu mesma fiz algumas reportagens. Também consegui fazer 11 palestras sobre a história do Théo, sobre a campanha, superação de luto, filho sonhado e filho real. O Théo hoje faz fisio, fono, T.O. e equoterapia. Tomou proteína sem saber que estava perdendo neurônios por 1 ano e 10 meses. Só fui descobrir (a doença) quanto ele tinha 1 ano e 10 meses. Antes fiz uma saga por muitos médicos, neuropediatras, passei por vários famosos, conhecidos e badalados e ninguém descobria a doença. A minha crítica é: tem um despreparo dos médicos. Não estudam doenças raras. Como demorou muito o diagnóstico, eu dei proteína a ele por 1 ano e 10 meses. Quando suspendi e passei para a dieta adequada, era tarde demais. O Théo não tem perspectiva nenhuma de sentar, andar e falar.
