A família do Pedro, paciente do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), da Fundação Hospitalar do Estado de Minas Gerais (Fhemig), recebeu uma visita especial na tarde dessa segunda-feira (12/05). O Galo Doido, mascote do Clube Atlético Mineiro (CAM), esteve na casa deles para conhecer a criança de 8 anos, que é portadora da síndrome de west, e realizar o sonho da família atleticana.
A ação foi organizada pela equipe do Programa Cuidar, do HIJPII, que é referência em doenças raras e complexas no Estado, em parceria com o Instituto Galo. “Não temos a liberdade de levá-lo ao campo para ver um jogo do nosso time do coração. Então, foi um aconchego receber o mascote do Galo na nossa casa, uma alegria muito grande”, afirma a mãe do Pedro, Dinorá Santos. Além da mamãe e do Pedro, o Galo Doido foi recebido pelo pai Murilo, o irmão João Gabriel, 6 anos, e dois sobrinhos de Dinorá, todos atleticanos fanáticos, com direito a balões, bandeira e o hino do clube.
Entenda
Pedro tem síndrome de down e nasceu prematuro. Aos 8 meses, passou por cirurgia para correção do fechamento do canal do coração. Por volta de um ano e meio de idade foi descoberta a síndrome de west – síndrome epiléptica de difícil controle, que mudaria a rotina de toda a família. A doença afeta 1 a cada 2 mil a 4 mil nascidos vivos, sendo mais comum em meninos.
“Pouco depois da descoberta da doença, fomos encaminhados ao HIJPII, onde ele foi internado diversas vezes, chegando a permanecer no hospital por oito meses em uma delas. Ele se tornou uma criança dependente de cuidados paliativos, necessitando de aparelhos para respirar e se alimentar”, conta Dinorá.
Pedro recebe os cuidados em casa, com visitas semanais da equipe do HIJPII e consultas no hospital, com nefrologista e neurologista, além da troca da cânula da traqueostomia a cada 3 meses e troca da sonda alimentar a cada seis meses. “O Pedro é cuidado pelo HIJPII desde 2019. A equipe do cuidado domiciliar já faz parte da nossa família. Eles são indispensáveis para ele e para nós, familiares”.
Tratamento em casa
O Programa Cuidar, do Hospital Infantil João Paulo II é 100% SUS e tem como objetivo melhorar a qualidade de vida dos pacientes portadores de doenças graves e incuráveis, que, muitas vezes, necessitam de suporte artificial de vida.
“Em muitas instituições, essas crianças permanecem dentro de um CTI, privada da vida em família e do convívio social. Para que elas possam realizar o seu tratamento em casa, realizamos o treinamento dos responsáveis, de forma que estejam aptos a cuidar delas”, afirma a coordenadora do Cuidar, Shirlene Oliveira dos Santos.
A técnica de enfermagem do Cuidar, Daniela dos Santos, destaca que antes da desospitalização é necessária uma série de adaptações na residência. “Fazemos uma avaliação do lar da família e auxiliamos na adaptação para que ela possa ter uma alta segura”.
Cuidar
Atualmente, a equipe do Cuidar atende 34 pacientes com até 18 anos – moradores de Belo Horizonte, Sabará, Betim, Vespasiano e Ribeirão das Neves, e é formada por quatro médicos, três fisioterapeutas, duas enfermeiras, três técnicas de enfermagem, duas assistentes sociais e um psicólogo.
Além do Cuidar Domiciliar, o hospital ainda conta com o Cuidar Internação, que fica dentro do hospital e serve como retaguarda para os casos de crianças atendidas em domicílio, que necessitam de um acompanhamento maior durante um período ou para realização de exames. O serviço conta com 12 leitos semi-intensivos e uma equipe multidisciplinar exclusiva.
A mãe do Pedro aprova o serviço. “Sem o Cuidar, tudo seria muito difícil e limitado. Provavelmente, o Pedro nem mesmo conheceria o seu irmão, já que é difícil autorizarem a visita de crianças nos hospitais. O amparo que recebemos do programa é essencial nas nossas vidas”.
Com Aline de Castro / Fhemig
